Le Comité Éthique et Scientifique de l’Institut Jérôme Lejeune

Le Comité Ethique et Scientifique est chargé d’étudier toutes les demandes de ressources biologiques et de données associées, de façon éthique, impartiale et en cohérence avec les meilleurs standards scientifiques et les orientations arrêtées dans le projet scientifique du CRB BioJeL.

L’analyse des demandes se fait en 3 temps :

  • Analyse de faisabilité technique par le Comité Technique du CRB-BioJeL
  • Analyse éthique et scientifique par le Comité Éthique et Scientifique de l’Institut Jérôme Lejeune
  • Validation finale de la demande par le Directeur Général de l’Institut Jérôme Lejeune

Les critères d’analyse pour la réalisation d'une cession concernent plusieurs items :

  • La faisabilité technique (délai, quantité)
  • La compatibilité avec la stratégie du CRB-BioJeL (compatibilité avec les programmes de recherche prioritaires définis par le CRB-BioJeL et l’Institut Jérôme Lejeune, priorisation en fonction du type de demande – par exemple un partenariat scientifique sera privilégié sur une prestation scientifique)
  • La vérification des obligations légales et réglementaires du demandeur
  • La disponibilité des échantillons au regard du consentement (non opposition obtenue, accord du patient pour une exportation des échantillons)
  • L’accord de l’initiateur de la collection
  • Les priorités accordées au regard de l’appartenance du demandeur (établissement hospitalier, national, international)
  • La disponibilité au regard des droits de priorité à d’autres utilisateurs (La collection est-elle en cours de constitution à la demande d’un chercheur ? La collection est-elle sous embargo jusqu’à la publication des premiers résultats ?)
  • Les conditions de mise à disposition (facturation, partenariat scientifique, propriété industrielle)
  • La pertinence éthique des objectifs
  • La qualité éthique de l'approche méthodologique

Composition du Comité Technique

La directrice de la recherche et les membres de l'équipe du CRB BioJeL

Composition du Comité Scientifique

  • André MÉGARBANÉ – Professeur de Génétique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Saint-Joseph de Beyrouth
  • Clotilde MIRCHER – Médecin généticien et chef de la consultation de l'Institut Jérôme Lejeune
  • Paul BASTARD – Médecin pédiatre, chercheur, Hôpital Saint-Louis – Laboratoire de génétique humaine des maladies infectieuses (Institut Imagine, Paris).
  • François MOUTON-LIGER – Chercheur INSERM UMR-S144, Hôpital Lariboisière – Spécialiste des maladies neurodégénératives
  • Pierre-Marie SINET – Médecin INSERM Institut Paul Broca – Spécialiste en génétique Clinique, génétique Moléculaire et Biochimie
  • Élise JACQUIER – PhD en Éthique de la santé, enseignante ESTBB à Lyon
  • Marie-Alexandra ALYANAKIAN – MD PhD, Responsable du PRB, CHU Necker
  • Pierre-Yves MAILLARD – MD, Généticien à l'Institut Jérôme Lejeune
  • Pierre-Marie SINET – MD, PhD, DR CNRS, Immuno-hématologie pédiatrique
  • Marie-Anne CAILLAUD – Biostatisticienne, cheffe de projet promoteur IJL
  • Maylis COSTE – Ingénieure, Biostatisticienne et méthodologiste
  • Élise VIVAR – PhD Neurosciences, Fondation Jérôme Lejeune
  • Chantal Dang – Représentante d'usagers
  • Dorothée Montagutelli – Pédiatre à l'Institut Lejeune, représentante d'usagers, AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman)

Directeur Général de l'Institut Jérôme Lejeune