Développement du CRB et Réseaux

Favoriser les collaborations scientifiques dans le domaine de la déficience intellectuelle d’origine génétique

L’Institut Jérôme Lejeune est le premier partenaire du CRB-BioJeL. L’étroite collaboration entre la consultation clinique de l’Institut et le Centre de Ressources Biologiques BioJeL est un avantage déterminant. Le CRB-BioJeL est un outil pour mettre en place les processus adéquats dans le but de répondre aux droits et devoirs de chaque partie impliquée dans la recherche scientifique : la communauté scientifique, l’équipe médicale et les patients.

Ainsi, l’Institut Jérôme Lejeune soutient la recherche scientifique : il a doté les différents services impliqués de nouveaux serveurs informatiques et de nouveaux logiciels afin de structurer et faciliter l’interfaçage des données. La création d’un entrepôt virtuel numérique rassemblant dans une seule et même base informatique et de façon structurée les données produites par les différents services est en projet et servira une double cause : la recherche et le soin. L’objectif est de permettre une visualisation et une analyse des données efficace pour favoriser les collaborations nationales et internationales à des fins de recherche scientifique dans le domaine de la déficience intellectuelle d’origine génétique. Les échantillons issus de prélèvements recueillis en consultation seront donc associés aux données anonymisées du dossier médical (données socio-économiques, antécédents familiaux, résultats d’examens cliniques, comptes-rendus médicaux, etc.).

Par ailleurs, le CRB-BioJeL est membre du Club 3CR, réseau professionnel impliqué dans la gestion des collections de ressources biologiques regroupant 115 CRB et 6 réseaux de CRB.