Protection de vos données personnelles

L’Institut Jérôme Lejeune s’engage à respecter la législation applicable en matière de protection des données des personnes, incluant le Règlement européen 2016/679, dit Règlement général sur la protection des données (RGPD) ainsi que les dispositions nationales de la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la Loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles.

Nous vous présentons ci-après toutes les informations que nous pensons nécessaires pour comprendre pourquoi et comment nous utilisons les données personnelles que vous nous confiez dans le cadre des services proposés par ce site Web, et pour vous permettre d’exercer vos droits en matière de protection de ces données.

Le responsable du traitement des données recueillies par ce site Web est l’Institut Jérôme Lejeune, localisé au numéro 37, rue des Volontaires, 75725 Paris Cedex 15.

L’Institut Jérôme Lejeune est un centre de soins et de recherche clinique de dimension européenne, agissant pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique, dont la Trisomie 21. Les trois axes de sa mission sont le soin, la recherche, et la formation des familles et des professionnels du handicap qui accompagnent ces patients.

Les services que nous proposons sur ce site Web ont pour objectifs légitimes :

• d’informer le public sur le Centre de Ressources Biologiques de l’Institut Jérôme Lejeune,
• de mettre le catalogue des ressources biologiques du CRB-BioJeL à disposition des chercheurs et leur permettre de faire une demande de mise à disposition en ligne,
• de permettre aux personnes concernées, ou touchées, par notre action de rentrer en contact avec nous .

Les finalités des traitements des données qui sont recueillies lors de vos interactions avec ces services sont donc les suivantes :

• Établir un contact avec vous pour vous délivrer les informations que vous souhaitez recevoir de notre part.
• Vous permettre, si vous êtes chercheur, de faire une demande de mise à disposition d’échantillons biologiques.

Nous mettons en œuvre des canaux de communications informatiques sécurisés et conservons vos données personnelles dans un environnement protégé.

Vos données personnelles ne sont pas transférées en dehors de l’Union Européenne, ni à des organisations internationales. Dans le cas où, à l’avenir, nous serions amenés à réaliser de tels transferts, nous nous engageons à mettre en œuvre au préalable un dispositif permettant de garantir un niveau de protection de vos données personnelles équivalent à celui dont vous bénéficiez dans l’Union Européenne.

Lorsque vous remplissez le formulaire de demande de contact, nous vous informons des données indispensables au traitement de votre demande (marquées par une *).

Lorsque vous remplissez, en tant que chercheur, le formulaire de demande de mise à disposition de ressources biologiques, les données personnelles que vous nous communiquez sont vos nom, prénom, fonction/qualification, service, téléphone et email professionnels. Nous avons besoin de ces informations vous concernant pour traiter votre demande, en complément des informations relatives au projet de recherche.

Les destinataires de vos données sont :

• Le personnel administratif de l’Institut Jérôme Lejeune
• Le personnel de nos tiers mandatés qui les traitent pour notre compte, selon nos instructions, et dans le cadre d’un accord contractuel respectant les exigences de la réglementation applicable, en particulier le RGPD
• Les membres du Comité Scientifique (destinataires des données des chercheurs)

Nous conservons les données que vous nous transmettez via les formulaires du site pour continuer à communiquer avec vous, sauf si vous décidez de vous désinscrire de nos communications par voie électronique, ou si vous décidez d’exercer votre droit d’opposition ou de suppression des informations vous concernant. 

Exercice de vos droits :

Vous pouvez à tout moment exercer un droit d’accès et de rectification de vos données, vous opposer à leur traitement, en demander la limitation, et exercer un droit d’effacement des informations vous concernant. Vous avez également le droit de décider, de votre vivant, du sort de vos données personnelles après votre décès (conservation, effacement ou communication), et de désigner la personne qui sera chargée de l’exécution de vos directives. Vous pourrez ensuite décider de modifier ou de retirer vos directives à tout moment.

Pour toute demande concernant vos données personnelles, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : dpo@institutlejeune.org

Dans le cas où vous pensez que nous ne respectons pas vos droits, vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle du pays où vous résidez (si vous êtes localisé dans l’Union Européenne), ou de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) (si vous êtes localisé en France ou en dehors de l’Union Européenne) en écrivant au 3 place Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris cedex 07, ou par téléphone au +33 (0)1 53 73 22 22 ou, par voie électronique, sur le site de la Commission : www.cnil.fr

Politique des cookies

Date d’entrée en vigueur : 17 avril 2025

Dernière mise à jour : 17 avril 2025

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