Collecte et utilisation des échantillons biologiques et des données associées

À l’occasion de votre prise en charge médicale ou de votre participation à un essai clinique mené par l’Institut Jérôme Lejeune, nous pouvons être amenés à réaliser des prélèvements (sang, cellules, liquides, tissus, etc.) ci-après nommés « échantillons biologiques ». 

Ces prélèvements permettent de réaliser des analyses pour d’établir un diagnostic ou évaluer l'efficacité de votre traitement, etc. Il est courant que ces prélèvements ne soient pas utilisés en totalité pour ces analyses. 

Avec votre accord préalable : 

• La partie restante de vos échantillons biologiques peut être conservée et utilisée pour la recherche au sein de notre Centre de Ressources Biologiques (CRB) : une plateforme certifiée qui met à disposition des échantillons de qualité pour des équipes de recherche internes ou externes. Vos données personnelles peuvent également être collectées dans le cadre de ces recherches, afin de les associer aux échantillons biologiques pour mieux comprendre le contexte du prélèvement. Les données collectées peuvent être :
  o des informations techniques liées au prélèvement (quantité, volume, etc.) ;
  o des informations administratives ;
  o et des données personnelles issues de votre dossier médical recueillies lors de votre prise en charge (âge, sexe, diagnostic, traitement en cours, etc.).

Pour rassembler les données médicales et administratives des patients suivis dans l’établissement, notre Institut, comme de nombreuses institution médicales et hôpitaux, dispose d’une base de données sécurisée appelée Entrepôt de Données de Santé (EDS). 

Cet outil, est utilisé pour :
• la mise en place de recherches scientifiques,
• la réalisation d’études de faisabilité d’essais cliniques,
• l’amélioration du pilotage de l’activité de soin de l’Institut Jérôme Lejeune.

Notre engagement en matière de protection des données

L’Institut Jérôme Lejeune accorde une grande importance à la protection de vos données personnelles. 

Les données personnelles (également appelées « données à caractère personnel ») désignent toute information permettant de vous identifier directement ou indirectement. Elles peuvent être traitées sous format papier ou numérique. 

En tant que Responsable de traitement, l’Institut Jérôme Lejeune met tout en œuvre pour garantir la confidentialité et la protection de vos données. Nous nous engageons à respecter le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) ainsi que la Loi Informatique et Libertés n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée.

Pour en savoir plus, veuillez consulter la politique de protection du CRB-BioJeL

Transparence et actualisation

Vous trouverez ci-dessous la liste des recherches menées à partir des échantillons biologiques conservés au CRB-BioJeL, accompagnés de leurs données associées.

[bientôt disponible]